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I “bambini farfalla” sono bambini affetti da Epidermolisi Bollosa (EB), una rara malattia genetica della pelle che la rende estremamente fragile, simile alle ali di una farfalla. Anche il minimo sfregamento o trauma può causare vesciche e ferite dolorose, rendendo la vita quotidiana una sfida continua.
Cos’è l’Epidermolisi Bollosa?
L’Epidermolisi Bollosa è una malattia ereditaria caratterizzata da un difetto nelle proteine che tengono insieme gli strati della pelle. Esistono diverse forme di EB, con vari livelli di gravità, e attualmente non esiste una cura definitiva. Le persone affette necessitano di medicazioni costanti per proteggere la pelle dalle lesioni e alleviare il dolore.
Le Difficoltà Quotidiane
I bambini farfalla devono affrontare numerose sfide, tra cui:
- Dolore cronico dovuto alle ferite e alle vesciche che si formano anche con il minimo contatto.
- Difficoltà nel vestirsi, poiché molti tessuti possono causare irritazioni.
- Problemi di alimentazione, nel caso in cui la malattia coinvolga anche le mucose della bocca e dell’esofago.
- Mobilità ridotta, a causa delle cicatrici che possono limitare i movimenti.
Il Supporto delle Famiglie e delle Associazioni
Le famiglie dei bambini farfalla vivono una realtà complessa, fatta di cure continue e di attenzioni speciali. Il supporto delle associazioni, come Debra Italia Onlus, è fondamentale per offrire assistenza, informazione e sostegno psicologico ai pazienti e alle loro famiglie.
La Ricerca per una Cura
Negli ultimi anni, la ricerca ha fatto passi avanti, con studi su terapie geniche e cellule staminali che potrebbero migliorare la qualità della vita dei pazienti e, in futuro, offrire una cura definitiva.
Come Aiutare
Chiunque può contribuire alla causa dei bambini farfalla donando alle associazioni, diffondendo consapevolezza sulla malattia e sostenendo la ricerca scientifica.
I bambini farfalla sono simbolo di forza e resilienza. Il loro coraggio ci insegna ogni giorno il valore della speranza e della solidarietà.
